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Betroffene suchen Betroffene
um gegenseitig Erfahrungen und Informationen über Lebensqualität, Symptome und Therapie des Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) auszutauschen.

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Mitgliedergruppe Nebenschilddrüsenunterfunktion: Offener Online-Gesprächskreis per Zoom

Das Netzwerk Hypopara veranstaltet nun auch einen offenen Online-Gesprächskreis per Zoom, der vierteljährlich stattfinden soll und wichtige informative Themen zur Nebenschilddrüsenunterfunktion behandeln soll. Jedes Treffen soll jeweils unter ein Hauptthema gestellt werden wie Ernährungsprobleme oder auch Lieferengpässe für einzelne Medikamente, wobei hier auch gerne Anregungen und Vorschläge zu Themenbereichen gewünscht sind.

Ein Online-Gesprächskreis findet vierteljährlich statt. Die Teilnehmer/innen sind aus dem deutschsprachigen Raum.
Die Termine werden kurz vorher veröffentlicht.

Wer eine Einladung und den Link zur Teilnahme per Zoom bekommen möchte, braucht sich lediglich in der Mitgliedergruppe Nebenschilddrüsenunterfunktion anzumelden. Dann erhält man automatisch weitere Infos.

Link zur Gruppe: https://www.sd-krebs.de/gruppen/nebenschilddruesenunterfunktion/

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Forum auf sd-krebs.de

Wichtig: Der Gesprächskreis ist nicht für eine ausführliche Beratung im Einzelfall gedacht. Dafür haben wir das Forum auf sd-krebs.de und bei Bedarf auch die Möglichkeit, mit den Netzwerk-Mitgliedern nach Termin-Absprache zu telefonieren.

Link zum Forum: https://www.sd-krebs.de/foren/forum/substitution-schilddruesenhormone-und-calcium/calcium-substitution-nebenschilddruesenunterfunktion/

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Infomaterial (mit freundlicher Genehmigung vom Netzwerk Hypopara - Berlin):
Pass für Patientinnen und Patienten mit Hypoparathyreoidismus:
https://hypopara.de/cms/neuer-hypopara-patientinnen-und-patienten-pass/
Ernährung beim Hypoparathyreoidismus:
https://hypopara.de/cms/neue-broschuere-ernaehrung-beim-hypoparathyreoidismus/

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Die Europäische Gesellschaft für Endokrinologie veröffentlichte 2014 in ihrer offiziellen Fachzeitschrift European Journal of Endocrinology Leitlinien zur Behandlung des chronischen Hypoparathyreoidismus, einer seltenen Krankheit (die von der Europäischen Kommission im Januar 2014 als "Orphan Disease" bezeichnet wurde), von der einer von 4 000 Erwachsenen betroffen ist.

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1st ESE HYPOPRARATHYROIDISM PATIENT FORUM 26 March 2022 - PARTICIPANT SURVEY REMINDER and VIDEOS

Note the video recordings from the meeting have now been published on ESE website in four language versions:

English:
https://www.ese-hormones.org/for-patients/hypoparathyroidism-patient-forum/1st-ese-hypoparathyroidism-patient-forum/

Italiano:
https://www.ese-hormones.org/for-patients/hypoparathyroidism-patient-forum/1st-ese-hypoparathyroidism-patient-forum/italian-recording-1st-ese-hypoparathyroidism-patient-forum/

Français:
https://www.ese-hormones.org/for-patients/hypoparathyroidism-patient-forum/1st-ese-hypoparathyroidism-patient-forum/french-recording-1st-hypoparathyroidism-patient-forum/

Español:
www.ese-hormones.org/for-patients/hypoparathyroidism-patient-forum/1st-ese-hypoparathyroidism-patient-forum/spanish-recording-1st-ese-hypoparathyroidism-patient-forum/